Le cri du coeur d’une mère pour son enfant pas comme les autres

COCAGNE – Miguel Duguay est décrit par sa mère, Nadia, comme un génie des mathématiques. Dans sa petite chaise motorisée, l’enfant âgé de 8 ans, au regard pétillant dénotant un esprit vif, fait penser au physicien britannique Stephen Hawking.

Les fées qui se sont penchées sur le berceau de Miguel lui ont donné l’intelligence, la curiosité et la joie de vivre, mais elles ont oublié la santé. Pour ce petit garçon frêle, cloué dans un fauteuil électrique, vivre au quotidien représente un défi permanent, et les gestes les plus ordinaires de la vie courante nécessitent des efforts particuliers.

Miguel est suivi par 17 médecins et se rend une fois par mois au Centre de soins de santé IWK, à Halifax. Il a été opéré de la colonne vertébrale le mois dernier. Tous les six mois, et ce pour les cinq prochaines années, il devra subir la même opération chirurgicale. Le matelas de son lit, trop dur, n’est pas adapté à sa situation délicate.

«À cause de ça, Miguel est tout croche dans son lit, il n’est pas bien positionné et se réveille souvent la nuit, confie sa mère. Il faut un nouveau matelas, un nouveau lit. Il faut aussi faire une extension dans sa chambre pour avoir un bain, une toilette, un lavabo, des rails au plafond et une plateforme élévatrice.»

Depuis sa venue au monde, l’enfant présente les symptômes de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui se caractérise par une faiblesse et une atrophie des muscles, et empêche le corps de se développer normalement.

Toutefois, sa maladie orpheline n’est pas clairement identifiée, ainsi que sa mère l’a révélé à l’Acadie Nouvelle.

«La semaine passée, nous avons parlé avec un généticien à IWK. Mon fils a passé des tests avant son opération en février. Il ressent tous ses muscles, ses nerfs, les sensations de chaud et de froid. Alors, les médecins ne comprennent pas ce qu’il a. Pour le moment, ils appellent ça le syndrome Miguel.»

La petite maison où il demeure avec sa mère célibataire, à la limite de Cocagne et de Notre-Dame-de-Kent, n’est pas conçue pour ses besoins spéciaux. L’exiguïté du corridor, l’étroitesse de sa chambre et de la salle de bain attenante rendent difficiles les déplacements à l’intérieur même du domicile.

Afin d’acquérir l’équipement qui pourrait procurer à Miguel une qualité de vie normale, 30 000 $ sont nécessaires pour adapter la maison aux besoins du petit garçon. Entre autres installations qui lui simplifieraient la vie, une rampe d’accès extérieure à la maison sera construite à l’arrivée des beaux jours, grâce à la générosité des Chevaliers de Colomb de Notre-Dame.

Sans conjoint pour la soutenir, Nadia Duguay a dû cesser de travailler pour s’occuper seule de son fils à plein temps. La communauté de Cocagne et de Notre-Dame a déjà répondu généreusement à un premier appel à l’aide, dont l’écho a retenti dans tout le Sud-Est.

Ému par la situation de Miguel, un groupe de gens d’affaires de Dieppe a décidé d’organiser une soirée de collecte de fonds pour venir en aide à la petite famille. Une dégustation de vins et de mets aura lieu jeudi, de 18 h 30 à 21 h, au St. James Gate de Fox Creek. Cent cinquante personnes ont déjà réservé leur place.

«Nous espérons dépasser notre objectif de 10 000 $, a déclaré Eric Pelletier, l’un des membres du groupe. Les fonds récoltés seront administrés par le Club Rotary de Dieppe, qui se chargera d’acheter l’équipement nécessaire.»