«Je veux juste être mère le plus longtemps possible»

Rien n’est plus précieux pour un parent que son enfant. Lorsque celui-ci tombe gravement malade, c’est tout un univers et une vie rêvée qui s’effondrent. Jessica Ward nous raconte la douloureuse épreuve qu’elle traverse depuis trois ans.

«Je n’oublierai jamais ce moment. C’était un séisme qui s’ouvrait sous mes pieds. Mon corps s’est mis à trembler sans que je puisse le contrôler. C’était l’inimaginable qui devenait réalité.»

La vie de Jessica Ward a basculé en juillet 2014. Cet été-là, Jérémie, son unique enfant qui n’avait pas encore trois ans a été diagnostiqué atteint d’un cancer du cerveau de stade 4, c’est-à-dire un cancer agressif avec de fortes chances de récidive.

Dans le jargon médical, les oncologues appellent cela un medulloblastoma. À l’époque, Jessica et son conjoint ne connaissaient rien à ce terme ni à cette maladie. Ils sont devenus leur quotidien.

Devant le médecin qui leur a annoncé la cruelle réalité, les parents ne se sont pas autorisés à s’apitoyer sur leur sort.

«C’était impensable ce qui nous arrivait. Mais on se devait de rester allumé pour comprendre les traitements dont on nous parlait, les risques encourus… Plus on savait, plus on se sentait en contrôle. On était à 14h de route de chez nous (le garçon avait été transporté en urgence à l’hôpital de Québec, NDLR). On s’est tout de suite mis en mode action. On n’avait pas le temps de pleurer.»

Dès lors, Jessica n’a plus eu qu’une seule préoccupation: la santé de son garçon. Et elle l’obsède encore, car malheureusement le petit bonhomme n’est pas tiré d’affaire. Les allers-retours entre le domicile familial à Bertrand, près de Caraquet, et les hôpitaux n’ont pas cessé.

L’enfant a suivi de lourds traitements: une opération au cerveau à Montréal pour extraire une tumeur maligne de la grosseur d’une nectarine dans le cervelet, d’intensives séances de radiothérapie et de chimiothérapie et trois autogreffes de cellules souches.

Jérémie aura six ans en août. Il a passé la moitié de sa vie malade et à fréquenter les hôpitaux. – Acadie Nouvelle: Vincent Pichard

Il faut lui administrer plus d’une dizaine de médicaments par jour. Les conséquences sont considérables sur son organisme. Jérémie a un système immunitaire affaibli – une situation qui contraint ses parents à faire tout le temps attention.

Il souffre d’un dysfonctionnement de la glande thyroïde, d’une ostéoporose précoce et présente un début de cataracte. Son équilibre est hésitant quand il se déplace, son ouïe légèrement altérée. Il est nourri par gavage à l’aide d’un tuyau relié directement à son estomac. Et il n’a pas de cheveux.

«Les médecins nous ont expliqué qu’il n’ira probablement jamais au collège ou à l’université. Il n’en aura pas les capacités intellectuelles. Ses hormones de croissance ne se développent pas normalement.»

Difficile dans ces conditions de faire abstraction, ne serait-ce qu’une minute de la maladie.

«Le cancer est au cœur de nos vies. On y pense tous les jours.»

Jessica Ward était une maman organisée qui aimait tout planifier. Elle a appris à vivre au jour le jour et à profiter de chaque instant présent.

«Le sentiment d’injustice m’habitera toujours. Je me demanderai toujours pourquoi ça lui est arrivé.»

L’injustice s’est manifestée à nouveau en décembre 2015 alors que les traitements avaient été arrêtés en mars par mesure protocolaire.

En ce temps de l’année d’ordinaire si festif pour les familles, les parents du garçonnet ont dû affronter une nouvelle mesquinerie du destin: le malade qu’on espérait guéri a fait une rechute.

«Ç’a été un choc. On ne l’a pas vu venir parce qu’il n’était pas symptomatique.»

Les soins et les examens réguliers se poursuivent. Depuis un an et demi, Jérémie suit un traitement de deuxième ligne auquel il semble bien réagir. Être parent d’un enfant cancéreux, c’est apprendre à faire des deuils, souligne notre interlocutrice.

«On a dû réajuster nos attentes, accepter qu’il n’aura pas une vie scolaire normale, accepter de le voir grandir différemment par rapport aux autres, accepter de voir les enfants des autres progresser et réussir.»

Cette épreuve a découragé le couple d’avoir un deuxième enfant.

Trois semaines avant son troisième anniversaire, le petit Jérémie a subi une opération au cerveau pour lui retirer une tumeur de la grosseur d’une nectarine qui s’était développée dans son cervelet. – Acadie nouvelle: Vincent Pichard

«On a perdu confiance en la vie. On n’a pas l’énergie suffisante pour prendre le risque que ça se reproduise. Même si on sait que la maladie de notre fils a été causée par des cellules anarchiques, il y a forcément un sentiment de culpabilité.»

Jessica Ward ne sera jamais grand-mère; Jérémie est devenu stérile.

«Je m’en fiche, je veux juste être mère le plus longtemps possible. J’ai mis ma vie professionnelle de côté pour m’occuper à plein temps de lui, mais je ne le vis pas comme un sacrifice. Ma place est auprès de mon fils.»

Face à l’adversité, Jessica Ward et son conjoint s’efforcent de ne pas flancher.

«On essaye de rester positifs, pour Jérémie. C’est lui qui nous donne la force de nous battre. Il aime la vie, il est enthousiaste, il ne se lamente jamais. Il a une belle personnalité», s’émerveille la maman au regard soudain lumineux.

Les parents se raccrochent aux petits bonheurs de l’existence: un câlin impromptu, un fou rire volé entre deux rendez-vous à l’hôpital, une imitation improvisée du chant du coq le matin au réveil. Car à leurs yeux, un seul sourire de leur garçon vaut tout l’or du monde.

Camp d’été

Activité au camp d’été Goodtime à Grand Lake, organisé annuellement depuis près de 30 ans pour les enfants par la Société canadienne du cancer. – Gracieuseté

Un cancer n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Il se répercute sur son entourage. Une maladie, c’est un drame familial aux multiples conséquences.

Depuis que son fils a été diagnostiqué cancéreux, au début de l’été 2014, Jessica Ward ne travaille plus. Les traitements de son enfant l’accaparent à plein temps. L’isolement social, cette résidante de Bertrand, près de Caraquet, en parle comme «un effet secondaire inévitable».

«Mon cercle d’amis se rapetisse d’année en année. J’ai ma part de responsabilité. Ce que je vis est atypique, je ne peux pas continuellement en parler et je n’ai pas toujours l’énergie. Je me suis coupée d’amis, j’en ai conscience. Comment reconnecter avec eux?»

Soucieux de briser cette tendance, la Société canadienne du cancer du Nouveau-Brunswick inaugure un nouveau programme cet été. Elle propose un camp d’été Goodtime à la fois destiné aux jeunes et à leur famille.

«On a notre camp d’été traditionnel en juillet, mais il ne s’adresse qu’aux enfants. La nouveauté avec ce rendez-vous, c’est que l’entourage peut participer», explique Michelle St-Pierre, gestionnaire des programmes de prévention et de soutien.

Le camp familial Goodtime aura lieu du 25 au 27 août, au Camp Rotary à Sunnyside Beach sur les berges de Grand Lake, près de Fredericton. Il est gratuit pour toute la durée du séjour, à l’exception des frais d’inscription (25$).

La capacité d’accueil est de 13 familles. Une équipe médicale sera présente sur place, en permanence.

«Nous voulons offrir une authentique expérience de camp d’été aux enfants et un peu de répit à leurs proches qui vivent la maladie au quotidien. Il y aura des activités et des périodes de repos pour que tout le monde puisse en profiter.»

Michelle St-Pierre espère également permettre aux parents de faire connaissance et peut-être garder contact.

«Oui, il y a les réseaux sociaux de nos jours. Mais ça ne remplacera jamais le contact humain.»

Tous les ans, la Société canadienne du cancer organise des camps d’été pour les jeunes, près de Fredericton. Cet été, une formule pour accueillir les familles au complet est proposée. – Gracieuseté

Jessica Ward approuve.

«Facebook me fait mal parfois. Les utilisateurs ne publient que des photos heureuses ou des messages positifs. Jérémie est suivi à l’hôpital de Québec. J’y ai rencontré des parents d’enfants malades avec qui j’ai sympathisé. On s’envoie des messages, mais ce n’est pas suffisant. J’éprouve un manque.»

Lorsque la mère de famille a entendu parler du programme estival offert par la Société canadienne du cancer du Nouveau-Brunswick, elle a tout de suite sauté sur l’occasion.

«Je nous ai inscrits. J’ai hâte! Ça va être un bon moment pour Jérémie et, à mon conjoint et à moi, ça va nous changer d’air. Il est de notre responsabilité d’y participer pour que cette opportunité soit renouvelée.»

Des camps semblables sont proposés en Colombie-Britannique et en Nouvelle-Écosse. Ils ont fait leurs preuves. Dans l’Ouest canadien, les inscriptions génèrent désormais des listes d’attente tant la demande est forte.

Phyllis Branch, est infirmière pédiatrique en oncologie à l’hôpital Dr Georges-L.-Dumont, à Moncton. Elle est l’une des encadrantes des camps d’été de la société provinciale mis en place en juillet.

«On voit les bienfaits qu’en tirent les enfants. C’est incroyable! On est témoin de belles histoires.»

L’infirmière se souvient notamment de cette petite fille de 10 ans qui venait pour la première fois, l’année dernière, et qui s’est transformée au fil des jours.

«Au début, elle était un peu gênée. Puis, elle a pris confiance en elle. Sa façon de parler et de se comporter a changé. Je la suis à l’hôpital et elle me parle encore de ses vacances.»

Les parents intéressés pour prendre part au camp familial Goodtime ont jusqu’au 30 juin pour s’inscrire. Renseignements auprès de Michelle St-Pierre (mstpierre@nb.cancer.ca ou 1-800-455-9090).

Relais pour la vie

– Archives

La lutte contre le cancer sera à l’honneur samedi à Caraquet. Ce jour-là, au sanctuaire de la Sainte-Anne-du-Boccage, se déroulera le traditionnel Relais pour la vie. Les animations débuteront à midi et se poursuivront, sur place, jusqu’à minuit.

La semaine dernière, dans la Péninsule acadienne, a eu lieu celui de Lamèque. Il a commencé par le dîner des survivants.

«Nous en avons accueilli 140, 140 personnes qui ont gagné leur combat contre la maladie», souligne Fernande Chiasson Paulin, la présidente de la manifestation.

C’est un peu plus que la fois précédente, de quoi réjouir la responsable.

«De plus en plus de monde vient à bout de leur cancer. C’est le résultat des progrès de la médecine. C’est encourageant.»

Un peu plus de 52 000$ ont été récoltés lors de ce Relais pour la vie, à Lamèque. Une somme qui a agréablement surpris les organisateurs.

«On s’était fixé comme objectif 45 000$ et on ne pensait pas l’atteindre. La crise du verglas en début d’année a beaucoup affecté les îles Lamèque et Miscou. Mais les gens sont généreux par chez nous. Ils donnent.»

Samedi dernier, Fernande Chiasson Paulin et ses bénévoles ont mis en place le 11e Relais pour la vie de Lamèque. Cette fin de semaine, à Caraquet, ce sera le 14e rendez-vous de ce genre.

En moyenne, entre 20 et 25 nouveaux cas touchant des enfants se déclarent chaque année au Nouveau-Brunswick. Une donnée qui reste stable et qui ne tient pas compte du nombre des rechutes.

Le cancer le plus couramment répandu chez ces jeunes patients est la leucémie, qui demande de lourds et longs traitements (au moins trois ans).