Une marche pour un enfant atteint d’une maladie rare à Saint-Quentin

Les élèves de la polyvalente A.-J.-Savoie de Saint-Quentin ont fait preuve d’une belle solidarité à l’endroit d’un jeune enfant malade de cette communauté.

On ne peut rester de marbre devant l’histoire de Thomas Thériault de Saint-Quentin, petit bonhomme qui célébrera ses 2 ans le 24 novembre et qui souffre depuis sa naissance d’une maladie dégénérative extrêmement rare, le trouble de la biogenèse des peroxysomes.

Preuve de la rareté de cette maladie, moins de 200 enfants au monde seraient atteints de cette maladie. Ils ne sont que 15 au Canada à être affectés, et Thomas est le seul au Nouveau-Brunswick.

Les troubles qui affligent Thomas sont nombreux. En fait, pratiquement tous les organes sont touchés. Il est pratiquement aveugle, entend très peu, et a des problèmes avec son foie et ses reins.

Il n’y a pas vraiment de remède à proprement parler pour guérir la maladie. Les parents de Thomas doivent pour le moment s’assurer de lui administrer des suppléments de vitamines puisque son système ne les absorbe pas bien. Ils doivent aussi lui donner des stéroïdes (pour aider ses glandes surrénales).

«Et on est en attente de savoir s’il est admissible pour un traitement pour son foie», explique la maman, Marie-Michèle Arpin.

Elle et le père du petit, Jean-Roch Thériault, ont pris connaissance très tôt que quelque chose n’allait pas chez leur enfant.

«À l’âge de deux mois, il pleurait énormément la nuit. On est allé à l’hôpital à quelques reprises, mais ce n’est pas une maladie qui est facilement détectable», raconte la mère, ajoutant que Thomas a été recommandé à des spécialistes au Québec. Après une multitude de tests, un premier verdict tombe: le Syndrome de Zellweger. Les médecins ne donnent alors que quelques mois à vivre au nouveau-né.

Le diagnostic se précisera toutefois un peu plus tard, soit le trouble de la biogenèse des peroxysomes dont l’intensité a été classifiée entre léger et intermédiaire, ce qui donne plus d’espoir au couple de voir grandir leur petit homme.

«C’est une maladie très complexe qui se développe différemment chez les personnes atteintes. C’est donc très difficile de prédire ce qui va advenir», ajoute Mme Arpin.

Émus par la situation du petit Thomas, les élèves de la polyvalente de Saint-Quentin ont tenu à lui donner un coup de pouce. Dans le cadre de leur programme de bénévolat Je m’engage dans ma communauté, ils ont amassé des fonds.

«Tout le monde ici s’est senti interpellé par l’histoire de Thomas. On est une petite communauté, alors il a des oncles, des tantes et des cousins dans l’école. Il a aussi un petit frère, Lucas, qui fréquente la maternelle. Alors on se sent doublement concerné par ce qui lui arrive», explique Marie-Josée Thériault, agente de développement scolaire à la PAJS.

Jeudi, ils sont réunis pour une marche en l’honneur du jeune homme et ont profité de l’occasion pour dévoiler la somme recueillie jusqu’à présent, soit plus de 3345$.

«Ça fait vraiment chaud au cœur de voir que la population est derrière nous avec ce que l’on vit», exprime Jean-Roch.

Il avoue qu’il n’est pas toujours facile de composer avec la situation.

«C’est comme des montagnes russes. Un moment, on grimpe la pente et la minute d’après ça descend. Mais depuis quelques semaines, les nouvelles sont encourageantes. Ça va plutôt bien, notre petit bonhomme fait beaucoup de progrès. Il réussit depuis peu à se tenir debout seul, ce qui est un grand pas», relate-t-il.

L’argent amassé par les élèves sera remis par la famille de Thomas à la fondation internationale qui appuie la recherche pour cette maladie, la Global Foundation for Peroxisomal Disorders.

«Puisqu’il s’agit d’une maladie extrêmement rare, c’est plus difficile d’obtenir du financement des gouvernements pour effectuer de la recherche et réussir un jour à avoir des réponses à nos questions face à la maladie», explique Marie-Michèle.

Ceux qui veulent contribuer à la cause peuvent toujours effectuer un don à la fondation internationale au www.thegfpd.org.