Proches aidants en détresse

Épuisement, anxiété, sentiments de culpabilité, frustrations, difficulté d’accès aux ressources: la réalité des proches aidants au Nouveau-Brunswick n’est pas toujours rose. C’est le lourd constat que fait une infirmière clinicienne du Réseau de santé vitalité, qui a débuté une étude pour mieux comprendre la réalité des proches aidants en milieu rural.

Il y a neuf mois, Raymond et Linda Jean ont accueilli le père de M. Jean dans leur maison de Pointe-Alexandre, sur l’île Lamèque.

Elphège Jean, âgé de 87 ans, souffre d’un début de démence avec des problèmes de mobilité. Pour le couple, accueillir M. Jean à la maison était la meilleure option pour sa santé.

«Au foyer de soins, ils passent vérifier aux deux heures, les gens ne sont pas toujours sous surveillance. Et puis, papa n’a jamais voulu aller au foyer. J’ai visité deux fois avec lui et il ne voulait pas rester là», explique Raymond Jean.

Mais accueillir son père chez lui a eu des conséquences. Les frères et soeurs de M. Jean n’ont pas accepté cette décision et la famille est déchirée par une chicane. Une situation stressante, affirme le couple.

Selon eux, il devrait y avoir plus d’éducation.

«Ce serait bien qu’il y ait une meilleure compréhension de ce qu’est le rôle d’un proche aidant et de pourquoi c’est important de s’occuper des gens à la maison», estime Linda Jean.

Un proche aidant sur six en détresse

La situation des proches aidants n’est pas toujours facile. L’Acadie Nouvelle a rencontré le couple à une conférence de l’infirmière clinicienne Sylvie Bernard le 14 novembre, au Centre des congrès de Shippagan.

Devant une salle comble, elle a parlé des défis des proches aidants et a donné des conseils pour les aider à avoir un meilleur équilibre de vie. Mme Bernard s’est basée sur plusieurs études existantes et sur ses expériences de travail et de bénévolat.

Selon des statistiques qu’elle a consultées, un proche aidant sur six est en détresse. Ils sont par contre 70% à être satisfaits et à trouver un bon équilibre de vie.

«Le proche aidant vit plusieurs deuils et plusieurs pertes. Il y a le deuil de la relation, le deuil de la normalité, la perte ou la fin de rêves et de plans d’avenir. La relation du passé est perdue, mais la personne est là», explique Sylvie Bernard.

C’est ce qu’on appelle le deuil blanc. Il y a aussi tous les petits défis de la vie de tous les jours.

«Aller travailler quand on s’est fait garder réveillé toute la nuit, ça peut être difficile», souligne l’infirmière.

Elle ajoute qu’ils ne sont pas beaucoup à aller consulter et à aller chercher de l’aide.

Difficile en milieu rural

Sylvie Bernard a débuté une étude récemment dans le cadre de sa maîtrise en Sciences infirmières à l’Université de Moncton. Elle se penche sur la réalité des proches aidants en milieu rural dans le Restigouche et qui s’occupent d’un proche souffrant de démence.

Selon elle, les proches aidants en milieu éloigné ont leur part de défi et leur réalité a été très peu étudiée.

«Depuis le début de mon étude, j’ai fait des entrevues et j’ai remarqué que beaucoup de gens sont dépendants de l’aide de leur famille immédiate. Des fois, l’aide n’est pas toujours là. Donc, c’est toujours la même personne qui finit par s’occuper du proche. Parfois les familles sont plus dispersées, il y a moins d’enfants aux alentours», explique Mme Bernard.

Elle montre du doigt l’absence de centre de répit pour les proches aidants qui voudraient souffler un peu et prendre des vacances.

«Une grosse difficulté en milieu rural, ce sont les centres de jour. Nous n’avons pas de centres de jour où les personnes qui souffrent de démence peuvent aller. Nous n’avons pas de lits de répit. Si je prends l’exemple du foyer à Dalhousie, nous sommes vraiment limités, nous avions seulement un ou deux lits de répit», affirme Mme Bernard.

Elle souligne aussi qu’il peut être difficile d’avoir accès à une marchette ou un fauteuil roulant, car les listes d’attente de la Croix-Rouge sont longues.

Mais elle pense que le plan D’abord chez soi du gouvernement devrait aider à changer les choses. Elle espère que son étude, qu’elle veut terminer d’ici la fin de l’année prochaine, aidera à donner un meilleur portrait de la situation.

Briser l’isolement

Des proches aidants qui s’occupent en permanence d’un membre de leur famille se coupent du reste du monde et vivent de l’isolement. Pour renverser la tendance et partager des conseils, des organismes ont décidé de mettre sur pied des groupes de support.

«Je suis souvent seule, alors ça nous permet de se voir», lance Agathe, qui s’occupe de son mari atteint d’Alzheimer.

La femme participait à un groupe de soutien lundi à Tracadie, en compagnie de quatre autres femmes en provenance d’un peu partout dans la Péninsule acadienne.

«C’est tout le temps stressant. Mon mari pense des fois qu’il peut encore tout faire. Il me dit qu’avant il était quelqu’un, mais que là il n’est plus rien. Il me dit qu’il a juste moi, il s’accroche à moi», a-t-elle confié à un moment pendant les discussions de groupe.

Cette situation a tendance à l’isoler, car elle met toute son attention sur son mari.

L’Acadie Nouvelle a assisté à la troisième rencontre de cinq du groupe, mis sur pied par l’Association francophone des aînés du Nouveau-Brunswick avec l’aide de la Société d’Alzheimer du Canada.

L’AFANB a eu du financement du fédéral pour mettre sur pied ce programme en 2016. Les premières rencontres ont débuté cet automne, à Tracadie. D’autres auront lieu ailleurs dans la province l’année prochaine.

«Nous sommes en train de semer quelque chose pour que les régions se fassent leurs propres groupes de support», explique Jolaine Thomas, de l’AFANB, et qui dirige les rencontres de Tracadie en compagnie d’Huguette Duguay.

Pendant la rencontre, témoignages, conseils, mises en garde et pensées positives se sont entrechoqués.

«On s’épuise à trouver des façons d’aider, moi je suis épuisée», lance de son côté Léa, qui s’occupe de son frère à la maison.

Aller aux rencontres l’aide à mieux gérer ce qu’elle vit et à être plus outillée.

Ce ne sont pas seulement des proches aidants qui étaient à la rencontre lors de notre présence. Une femme qui a perdu un proche récemment était présente, tout comme une préposée qui vient en aide aux proches aidants.