Une famille place sa confiance dans un défibrillateur pour garder sa fille en vie

La fin de l’année n’aura pas été de tout repos pour les parents d’Emma, 6 ans, domiciliés à Évangeline près de Caraquet. En cette période habituellement de réjouissances, Lynn Power et Jérôme-Luc Paulin ont connu l’angoisse et de grandes inquiétudes pour leur fille cadette.

Ils ont enduré les appels à répétition pour les informer que leur enfant, tombée en syncope aussi soudaine qu’inexpliquée, était transportée à l’urgence, une série d’examens et des séjours à l’hôpital.

Autant d’épreuves jusqu’à ce 17 novembre où, au Children’s Heart Centre d’Halifax, le médecin a révélé le diagnostic: Emma souffre d’une maladie cardiaque rare.

À ce stade, on ignore s’il s’agit du QT long ou du CPVT, deux acronymes incompréhensibles pour M. et Mme Tout-le-Monde qui décrivent un grave syndrome.

«Son électricité cardiaque est irrégulière. Sa condition peut provoquer une mort subite, à tout moment», explique la mère.

«Contrairement à un infarctus, il n’y a pas de signes annonciateurs à ses malaises», précise le père.

Lynn Power l’assure, depuis la naissance de son enfant, elle était taraudée par son intuition.

«Les nuits, j’étais toujours soucieuse de savoir si elle respirait bien.»

Rien ne laissait supposer ce qui se tramait à l’intérieur de la fillette.

«Elle a toujours été débordante d’énergie, très active, très enjouée», dépeint Jérôme-Luc Paulin.

Elle l’est encore. À ses côtés, Emma affiche tous les attributs des enfants de son âge: la frimousse lumineuse, une légère moue et le regard pétillant. Mais l’insouciance n’est plus de mise.

«Quand on a eu le diagnostic à Halifax, ç’a été un choc. On ne pensait pas que c’était si pire, reconnaît Shannan Power, la sœur aînée. Je trouvais ça injuste. Je me demandais pourquoi elle et pas moi? Aujourd’hui, on apprend à vivre avec cette nouvelle situation. On se résout à se dire que les choses ne seront plus jamais comme avant.»

Deux fois par jour, à heure fixe, la gamine doit prendre un médicament. Il en sera ainsi toute sa vie. Les activités physiques trop intenses lui sont interdites pour éviter que son cœur ne s’emballe. Elle a dû arrêter la natation et la gymnastique, deux sports qu’elle adorait et dans lesquels elle excellait.

«C’était une nageuse prometteuse», souligne son papa.

Les situations stressantes sont proscrites.

«Il ne faut pas la surprendre ou chercher à lui faire peur. On ne sait pas ce qui pourrait arriver. La dernière fois que nous sommes allés au cinéma, nous nous sommes assurés que le son n’était pas trop fort», informe la maman.

Le défi des parents: trouver un équilibre entre la surprotection nécessaire et le lâcher-prise pour que leur enfant vive une jeunesse ordinaire.

S’adapter à la situation, cela a aussi signifié, pour Lynn et Jérôme-Luc, de suivre une formation aux gestes qui sauvent et de s’acheter un Défibrillateur externe automatisé (DEA). Une recommandation du médecin qui les suit. En cas de malaise d’Emma, il est indispensable de réagir au plus vite.

«Nous avons commandé notre défibrillateur aussitôt après. On l’emmène partout avec nous quand on sort. Je ne joue pas avec la vie de ma fille», déclare Lynn Power.
Les parents ont dû batailler ferme pour convaincre les responsables du District scolaire francophone du Nord-Est d’équiper l’école d’Emma, à Shippagan, d’un appareil semblable au leur. L’établissement a depuis établi un plan d’urgence draconien.

La famille, quant à elle, poursuit sa route, en appréciant les bons jours et en serrant les poings et les dents pendant les mauvais.

Lynn Power confie: «Au début, on se demandait comment on allait vivre avec ça. Maintenant, on ne se pose plus la question. On vit.»

Tout simplement.

Tous les établissements devraient en posséder un

L’épreuve que traversent les parents d’Emma depuis que celle-ci a été diagnostiquée gravement malade les a fait réfléchir sur la présence de défibrillateurs dans les écoles. Lynn Power, la mère, considère que tous les établissements de la province devraient en posséder un. Qu’en est-il sur le terrain?

«Nous n’avons pas de politique à cet effet», renseigne Annie LeBlanc-Levesque, coordonnatrice des relations stratégiques au District scolaire francophone Nord-Est, tout en précisant que quelques écoles du secteur en sont pourvues.

Pour l’obtenir, «elles ont fait des démarches auprès de la Fondation des maladies du cœur ou d’autres organismes communautaires.»

Même réponse de la part du District scolaire francophone Sud.

«On ne tient pas de données sur le nombre de défibrillateurs cardiaques dans nos écoles, mais la plupart d’entre elles en possèdent», assure Ghislaine Arsenault, coordonnatrice des relations stratégiques.

Le District scolaire francophone du Nord-Ouest n’a pas été en mesure de donner suite à nos sollicitations.

Des appareils qui sauvent des vies

Ambulancier paramédical de formation, Clarence Brideau est propriétaire du magasin PrO-MeDIC, à Bathurst, spécialisé dans la vente d’équipement médical. Sa clientèle se compose autant de professionnels que de particuliers. Cela fait des années qu’il sensibilise la population à l’importance des Défibrillateurs externes automatisés (DEA). Clarence Brideau l’affirme, ils sauvent des vies.

Acadie Nouvelle: Observez-vous une évolution dans les mentalités concernant le recours aux DEA?

Clarence Brideau: Au Nouveau-Brunswick, la région Chaleur est celle où il y a le plus de DEA par ratio de population. Il y en a dans les établissements publics, dans les églises. La police de Bathurst en possède un dans leurs voitures. C’est dû à tout le travail d’information entrepris.

A. N.: Les DEA sont-ils utiles?

C. B.: Ils sauvent des vies, c’est prouvé. En cas d’arrêt cardiaque, les chances de survie à l’aide de la RCR, la réanimation cardiaque respiratoire, sont minimes: une sur cent environ. Combiner la RCR à l’utilisation d’un DEA augmente de 70% à 80% les chances. Le DEA, c’est la clé du succès. Au cours des trois dernières années dans la région de Bathurst, plus d’une dizaine de personnes ont été sauvées grâce à cet appareil. Je me souviens du cas de quelqu’un à la bibliothèque de Bathurst et d’un joueur de 40 ans à l’aréna de Campbellton. Au Canada, la loi impose la présence de DEA dans les arénas et dans les piscines.
A. N.: Sont-ils faciles à utiliser?

C. B.: Oui, très. Même une personne sans formation peut s’en servir. La machine dit quoi faire. Il n’y a pas de risque de causer du tort. Les modèles actuels sont accessibles dans les deux langues, français et anglais. Ils coûtent de 1500$ à 2000$. Ils se valent tous.

  • Propos recueillis par Vincent Pichard

Les cours de premiers soins permettent d’agir au mieux

Un drame ou un accident survient, que faire pour porter assistance aux victimes? En promouvant les bons gestes et les bonnes techniques, les cours de premiers soins permettent d’agir au mieux, avant l’arrivée des secours.

Mathieu Allard les enseigne depuis une dizaine d’années. Ce paramédical de carrière, basé à Tracadie, est le propriétaire de Prévention Pro, qui propose différentes formations, pour le public et les premiers répondants, selon les normes de la Croix-Rouge canadienne.

«Les cours de premiers soins sont accessibles au plus grand nombre. Tout le monde peut les suivre», garantit-il.

Clarence Brideau, instructeur à Bathurst et à la tête de PrO-MeDIC, confirme: «J’ai enseigné à des sourds et muets, à des personnes qui étaient dans une chaise roulante, à des octogénaires… Ce n’est pas un problème. L’important est de vouloir bien faire.»

Au fil des ans, les cours se sont simplifiés. Auparavant, la Réanimation cardiaque respiratoire (RCR) était différente pour les bébés comparé à celle pour les enfants et à celle pour les adultes. Désormais, elle est la même pour tous: 30 compressions et deux souffles.

Dans le milieu professionnel, la loi oblige la présence de salariés formés sur chaque lieu de travail. En parallèle, la population se montre soucieuse d’être certifiée.

«Les gens sont plus intéressés qu’avant. J’ai dans mes cours des grands-parents qui me disent vouloir apprendre parce qu’ils gardent souvent leurs petits-enfants et qu’ils veulent être préparés au cas où», indique Clarence Brideau.

«On a beaucoup de jeunes», constate Mathieu Allard.

Le fait de maîtriser les gestes qui sauvent évite de céder à la panique le moment venu.

«On sait combien ces situations peuvent être stressantes. Surtout si on se retrouve à devoir aider un membre de sa famille, un collègue, un proche. Être formé permet de dédramatiser. L’important, c’est de rester calme», préconise Mathieu Allard.

Une personne reconnue à titre de secouriste n’a pas l’obligation de jouer les héros.

«Ce n’est pas la peine de se prendre pour le Bon Dieu. Si on n’est pas sûr, on ne le fait pas. Parfois, rassurer un blessé ou un malade et appeler le 911 suffisent», poursuit l’instructeur de Tracadie.

Les cours de premiers soins se déroulent sur deux jours. Plusieurs organismes, comme Prévention Pro ou PrO-MeDIC, les dispensent tout au long de l’année. Coût moyen: une centaine de dollars.