Le petit Thomas Thériault ne l’a pas facile

En octroyant la gestion du Programme de l’extra-mural à l’entreprise privée, le gouvernement provincial prenait le pari que les services allaient être améliorés et bonifiés. Mais quelques mois après l’entrée en service de l’entente, c’est pourtant l’inverse qu’expérimente actuellement une jeune famille de Saint-Quentin.

Le petit Thomas Thériault ne l’a pas facile, c’est le moins qu’on puisse dire.

Le bambin de deux ans et demi est l’un des rares Canadiens à être atteint du syndrome de Zellweger, une maladie dégénérative qui affecte plusieurs de ses organes. Celui-ci ne voit et n’entend pratiquement pas, en plus d’avoir des problèmes au niveau du foie et des reins. Sa mobilité en est, du coup, passablement affectée.

En raison de tout cela, il doit rencontrer régulièrement plusieurs spécialistes, comme des orthophonistes et des physiothérapeutes. Jusqu’à tout récemment, ceux-ci venaient le visiter à la maison. Mais depuis l’arrivée de Medavie, les choses ont changé. C’est lui qui doit se déplacer.

Ses parents ont appris en début d’années que les services d’orthophonie allaient dorénavant être offerts à l’hôpital de Saint-Quentin et ceux de physiothérapie à l’école.

Certes, les services sont toujours disponibles dans la communauté, du moins en théorie puisque l’absence de personnel se fait aussi sentir (on recherche toujours un ergothérapeute).

La mère du petit Thomas, Marie-Michèle Arpin, a récemment livré un témoignage touchant concernant les impacts que ces changements ont sur la vie au quotidien de sa petite famille. En entrevue au journal, celle-ci a souligné que ce qui peut sembler une formalité pour certains est un calvaire pour la famille.

«Sortir avec Thomas, ce n’est pas quelque chose de facile même si c’est pour une courte distance, car il faut apporter beaucoup d’équipement avec nous, y compris ses médicaments et ses orthèses. De plus, il doit subir en mai prochain une opération visant à pouvoir le nourrir par le ventre, c’est donc dire qu’il faudra également traîner cet équipement-là. Mais au-delà de tout ça, puisque Thomas voit très peu et qu’il n’entend presque pas, il est beaucoup plus fonctionnel et se sent plus en sécurité chez lui, dans son environnement. Tout est plus difficile pour lui quand il n’est pas à la maison», raconte Mme Arpin, avouant qu’elle se serait facilement passée de ce nouveau casse-tête.

Le problème? Dans sa forme actuelle, le Programme extra-mural ne semble disponible qu’auprès de la clientèle adulte et non scolaire et préscolaire. Cette clientèle se retrouve dans les écoles ou les hôpitaux selon la spécialité. Auparavant, lorsque Vitalité était responsable du programme, elle faisait preuve d’une certaine flexibilité quant aux visites. Questionné à ce sujet, le PDG de Vitalité, Gilles Lanteigne, a rappelé que l’extra-mural n’était plus sous la responsabilité du réseau.

«Le gouvernement a pris une décision de transférer le programme à l’entreprise privée. Nous, on a maintenu les postes (des spécialistes), par contre nous n’offrons plus de services à domiciles», a-t-il expliqué.

L’entreprise Medavie a également été contactée pour commenter la situation. Pour des raisons de confidentialités des patients, on soutient qu’il est impossible de discuter de cas particuliers.

«Services de Santé Medavie Nouveau-Brunswick a pris en charge la gestion du programme le 1er janvier 2018. Depuis cette date, nous continuons à offrir tous les services, à l’exception des services d’ergothérapie et de physiothérapie pour les patients pédiatriques. Ces services sont pour leur part demeurés avec les régies régionales de la santé.Toutefois, nous collaborons étroitement avec nos partenaires au réseau de santé Vitalité afin d’assurer la continuité des soins pour les patients et leur famille», a répondu par courriel Ginette Pellerin, vice-présidente du Programme extra-mural.

Pour Mme Arpin, peu importe à qui il incombe désormais de fournir ces services – Medavie ou Vitalité –, elle aimerait seulement que son petit bonhomme puisse continuer de les recevoir chez elle, sans avoir à se déplacer.

«On vit déjà un stress quotidien incroyable avec la maladie de Thomas. On ne sait pas ce qui va arriver avec lui, si son état va empirer. Et là, il y a toute cette incertitude quant aux services. C’est un poids supplémentaire qui s’abat sur nos épaules», confie-t-elle.

À noter que cette dernière a récemment lancé, avec l’aide de deux autres mères ayant des enfants aux prises avec un syndrome semblable à celui de Thomas, un groupe d’information et de sensibilisation pancanadien sur les troubles de la biogenèse des peroxysomes. On peut accéder à ce dernier sur Facebook (PBD Canada).