Maladie de Lyme: «Des années avec des symptômes atroces»

Lorsqu’elle est diagnostiquée rapidement, le traitement de la maladie de Lyme s’avère efficace. Mais si elle n’est pas identifiée assez tôt, comme c’est le cas pour Melanie Chiasson et son fils, le chemin vers la guérison s’avère long, frustrant et dispendieux.

Melanie Chiasson a vécu pendant «des années avec des symptômes atroces». Dans les bureaux de médecins, les hypothèses se multipliaient afin de les expliquer.

La femme de Caraquet avait des troubles de mémoire, des problèmes de concentration, de l’insomnie, des pertes d’ouïe et de vision, ainsi que des douleurs aux hanches.

Elle a reçu plusieurs diagnostics – trouble d’anxiété, troubles de déficit d’attention, fatigue chronique, épuisement professionnel -, mais aucun traitement ne semblait fonctionner.

Entretemps, son fils, âgé de 11 ans, Kenji Sekimoto, n’avait pas la vie facile. Les deux premières années de sa vie, il était «très malade», pleurant jour et nuit. À l’âge de 3 ans, des symptômes plus complexes sont apparus.

À l’hôpital, on a postulé qu’il avait des troubles d’anxiété, le Syndrôme Gilles de la Tourette, un déficit de vitamine B12 ou un déficit de fer. Ensuite, on a cru qu’il avait un trouble d’anxiété, la mononucléose ou une maladie des os.

«On a consulté des psychologues et des thérapeutes. On pensait que c’était dans sa tête.»

«Il y avait trop d’éléments pour que ça entre dans le cadre d’un des troubles de santé qu’on a tenté de nous faire croire qu’il avait.»

Près du désespoir, la mère a entamé une quête pour obtenir des réponses. Elle a passé de longues heures à effectuer des recherches en ligne, souvent jusqu’aux petites heures du matin.

Par hasard, elle a découvert l’existence de la maladie PANS (Pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome). Plus elle en apprenait, plus elle était convaincue que c’était la condition de son fils.

Elle a proposé l’hypothèse à des médecins du Nouveau-Brunswick. Elle n’a toutefois pas obtenu les résultats désirés.

«On a été voir des neurologues, des médecins de famille et des pédiatres au Nouveau-Brunswick. On nous disait que ce n’était pas ça…»

Elle s’est donc rendue dans une clinique privée en Colombie-Britannique, où on a suggéré que son fils passe un test de la maladie de Lyme – maladie qui pourrait avoir déclenché PANS -. Elle a envoyé une prise de sang à un laboratoire en Californie, IGeneX. Le test s’est avéré positif.

Soupçonnant que les symptômes de son fils soient reliés aux siens, Mme Chiasson a envoyé son propre échantillon à IGeneX. Elle a appris il y a deux semaines qu’elle est aussi atteinte de la maladie de Lyme. Elle croit qu’elle l’a transmise à son fils pendant la grossesse.

Le fils de Melanie Chiasson suit aujourd’hui des traitements pour PANS d’un médecin ontarien. Une fois guéri, il sera traité pour la maladie de Lyme.
«Il a fait sa première semaine d’école complète en sept mois, la semaine après son premier traitement.»

Mme Chiasson est elle-même à la croisée des chemins. Elle n’a pas été en mesure d’obtenir un traitement pour la maladie de Lyme à partir de son test d’IGeneX au Nouveau-Brunswick. Elle doit décider si elle consultera un spécialiste aux États-Unis ou en Colombie-Britannique.

Lumière au bout du tunnel

Grâce à ses recherches, Melanie Chiasson est entrée en contact avec d’autres victimes de la maladie de Lyme de la région. Elle a notamment pris connaissance du succès de Mylène Chiasson.

La mésaventure de la femme de Lamèque a commencé en 2005, quand elle a observé un érythème migrant – des taches rouges en forme de cible – près de son genou gauche. Elle a consulté son médecin. Il lui a dit de ne pas s’en faire, affirmant qu’il s’agissait d’une piqûre banale.

En 2014, son état s’est dégradé. En 2015, elle a été forcée de quitter son travail et de marcher avec une canne. Pendant deux ans, elle a été victime de migraines, de douleurs articulaires, de perte de mémoire ainsi que de problèmes d’ouïe et de vision. La douleur finit par la clouer à son sofa.

«Aucune partie de mon corps n’était pas douloureuse.»

À l’hôpital, elle a subi un test de cancer des os. Il s’est révélé négatif. Elle demande un test de maladie de Lyme, mais le test canadien est négatif. Elle est diagnostiquée de fibromyalgie. Les traitements n’améliorent pas sa situation.

Elle décide enfin de prendre le test californien d’IGeneX. Elle découvre qu’elle a effectivement la maladie de Lyme. Elle se rend dans une clinique spécialisée de Plattsburgh, aux États-Unis, où on élabore un plan de traitement complexe.

«Après deux ans et plus de 20 000$ en déplacements, en rendez-vous et en médicaments, je peux enfin dire à voix haute que je suis guérie.»

Mylène Chiasson est récemment retournée aux études au CCNB – campus de Shippagan, où elle suit un cours de gestion de bureau.

Elle a également débuté un plan d’entraînements à la salle de musculation, où elle reprend des forces après des années d’inactivité causée par la maladie de Lyme.

Dans ses propres mots, elle «croque dans la vie», remerciant «le ciel chaque matin en me levant que cette maladie soit chose du passée».

Une explosion du nombre de cas au N.-B.

La maladie de Lyme est en plein essor au Nouveau-Brunswick. Le nombre de diagnostics positifs de la maladie a explosé en 2017, atteignant un niveau six fois plus élevé que la moyenne des neuf années précédentes.

Vingt-neuf nouveaux cas ont été identifiés l’an dernier, selon le bureau de la médecin-hygiéniste en chef du N.-B.

La quantité de tiques porteuses de la maladie, la tique à pattes noires, est en croissance. Son essor est probablement dû aux changements climatiques.

De 2013 à 2017, 5000 tiques ont été repérées dans le cadre du programme provincial de surveillance, dont 3500 tiques à pattes noires. En moyenne, 13% ont affiché des résultats positifs pour la maladie de Lyme.

Les zones les plus à risque sont dans le sud de la province, quoiqu’il «soit possible d’être mordu par une tique à pattes noires partout au N.-B.». Les tiques à pattes noires se retrouvent généralement dans les zones boisées ou les forêts, ainsi qu’en présence d’arbustes ligneux et de végétation comme des hautes herbes.

Afin de prévenir les morsures de tiques, la médecin-hygiéniste en chef suggère de porter des vêtements à manche longue et d’éviter le contact avec les hautes herbes, les arbustes ligneux et la couverture de feuilles mortes. Elle suggère aussi d’utiliser un insectifuge contenant du DEET.

Elle recommande de prendre une douche ou un bain dans les deux heures suivant le retour à la maison afin de repérer les tiques. Si une tique est trouvée, elle doit être enlevée doucement avec des pinces en la saisissant par la tête aussi près que possible de la peau.

«Enlever la tique dans les 24 heures suivant la morsure prévient généralement l’infection.»

Tout récemment, le Bureau du médecin-hygiéniste en chef du N.-B. a publié sa stratégie 2018 sur la maladie de Lyme et d’autres maladies transmises par des tiques.

Bob Doucet, membre du conseil d’administration de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme) au N.-B., reconnaît que la situation s’améliore. Elle ne s’améliore cependant pas assez vite à son goût.

Le ministère de la Santé ne reconnaît notamment pas les tests de dépistage de la maladie de Lyme d’IGeneX, en Californie. Ces tests ont permis à de nombreux Néo-Brunswickois de découvrir qu’ils avaient la maladie de Lyme, y compris Melanie Chiasson et son fils, Mylène Chiasson (voir autre texte), et M. Doucet lui-même.

«Au N.-B., IGeneX est parfois discrédité par des médecins qui ne sont pas familiers. Ils disent: “les tests au Canada sont bons selon nous, et vos tests sont négatifs.

onc, retournez chez vous”», explique celui qui a été victime de la maladie au début des années 2000.

Une porte-parole du ministère de la Santé, Alysha Elliott, a affirmé par courriel que certains laboratoires privés ne suivent «pas les mêmes protocoles d’analyse utilisés par les laboratoires de diagnostic accrédités au Canada».

«Les résultats obtenus doivent être interprétés avec prudence et les gens devraient en discuter avec leur médecin de famille ou d’autres médecins spécialistes.»