La Saint-Valentin est doublement une histoire de coeur chez les Blanchard

La Saint-Valentin est l’occasion de gâter l’être aimé, avec un bijou, des fleurs ou des chocolats en forme de coeur. Pour Rachel Blanchard, la fête des amoureux a pris une tournure quelque peu différente depuis la naissance de son fils, Justin. Le garçon est atteint d’un trouble cardiaque rare et la Saint-Valentin est devenue un moment propice pour sensibiliser les citoyens à cette maladie.

Du 7 au 14 février, c’est la semaine internationale des maladies cardiaques congénitales – des maladies et malformations cardiaques in utero.

Pour l’occasion, l’Acadie Nouvelle s’est entretenu avec Rachel Blanchard, une mère de la Péninsule acadienne qui s’est livrée à coeur ouvert sur la maladie cardiaque de son fils.

La responsable de la bibliothèque et conseillère en documentation du Campus de Shippagan de l’Université de Moncton, a appris pendant sa grossesse que son garçon avait un coeur univentriculaire (une malformation cardiaque caractérisée par la présence d’une seule cavité ventriculaire – au lieu de deux – qui est dans 80% des cas le ventricule gauche).

Tout au long de sa vie, Justin devra prendre d’énormes précautions pour ne pas épuiser son organe vital.

«C’est un peu comme si mon fils avait un demi-coeur», image sa mère, qui devra passer au peigne fin ses moindres faits et gestes.

Mme Blanchard affirme avoir été projetée «dans un nouveau monde» lorsqu’elle a appris la maladie de son fils. Elle devait maintenant se familiariser avec de nouvelles habitudes qui nécessitent beaucoup plus de responsabilités.

«La vie est complètement différente pour un enfant qui vit avec des problèmes cardiaques. On doit éviter certains endroits publics, orienter nos déplacements et faire attention à ce qu’il mange. C’est un nouveau rythme de vie.»

Les problèmes cardiaques chez les nouveaux-nés sont assez fréquents. Les troubles cardiaques congénitaux sont la première cause de décès chez les poupons et environ 1 enfant sur 100 en est atteint. Il existe environ 35 variantes d’anomalies cardiaques à la naissance.
Cela dit, le cas de Justin est très rare. À la naissance, on lui a décelé une dizaine d’anomalies cardiaques, ce qui est le cas d’un seul enfant sur 300 000.

Pris en charge dès sa naissance, il a subi deux chirurgies cardiaques à coeur ouvert avant l’âge d’un an, la première à Toronto, à peine trois jours après sa naissance, et l’autre à l’hôpital pour enfants IWK d’Halifax, à l’âge de cinq mois. Il devra subir une dernière opération avant l’âge de 4 ans «pour améliorer sa condition».

Dans sa première année d’existence, Justin a surmonté plus d’obstacles que certains dans toute une vie. Maintenant âgé de 2 ans et demi, il déborde de vie, selon sa mère.

La famille en profite pour vivre un jour à la fois. Il n’y a pas moyen faire autrement pour éviter de penser à «l’espérance de vie plus courte» de leur garçon.

«Pour le moment, la condition de Justin est stable. Thumbs up!», dit-elle, optimiste face à l’avenir.

Braveheart

Heureusement pour la famille, les responsables de Braveheart leur sont venus en aide dès qu’ils ont pris connaissance de la situation de l’enfant, ce qui a amélioré grandement plusieurs aspects de leur vie.

Braveheart Support Society est une organisation basée à Halifax ayant pour mission d’appuyer les familles qui ont un enfant qui souffre de maladies cardiaques congénitales. Elle fait aussi de la sensibilisation auprès de la population.

«Ils ont plusieurs documents sur l’alimentation, en plus d’un groupe Facebook qui nous permet de rester en contact avec les autres parents. Ils vont aussi récolter des fonds pour les familles», explique-t-elle.

L’organisme communique exclusivement en anglais, ce qui n’a pas posé problème à la mère de famille.

Par contre, Mme Blanchard comprend que certains parents de la région ne sont pas à l’aise dans cette langue.

Elle veut mettre à profit ses connaissances dans le domaine de la documentation pour lancer une filiale francophone de Braveheart dans la Péninsule acadienne.

Il n’est pas question de couper les ponts avec la branche principale de Braveheart. D’ailleurs, elle fait déjà de la traduction pour l’organisme.

«Je connais plusieurs familles qui vivent une situation comme la nôtre et qui seraient ravies de pouvoir compter sur un groupe de soutien comme Braveheart.»

La documentariste explique que sans l’aide de Braveheart, il aurait été bien difficile d’avancer dans cet univers complexe.

«Avec la documentation, on a appris à mieux gérer et à mieux connaître les besoins de Justin», dit-elle.

Jointe par téléphone, la présidente de Braveheart, Yarrow Gillis, affirme qu’il s’agit d’une excellente idée.

Les ressources humaines et financières de l’organisme sont limitées et il est un peu difficile, dit-elle, de surmonter cette barrière linguistique.

«Heureusement, nous avons Rachel qui nous aide beaucoup avec la traduction des documents», mentionne-t-elle.