Caleb Eddie Haché, âgé de 2 ans, est atteint du syndrome Allan Herndon Dudley, une maladie d’une rareté extrême. - Gracieuseté
Caleb devra se faire soigner aux États-Unis
Un couple de la Péninsule acadienne fait appel à la générosité de la population. L’un de leurs enfants, Caleb Eddie Haché, âgé de 2 ans, est atteint du syndrome Allan Herndon Dudley, une maladie d’une rareté extrême. Sa prévalence demeure inconnue, mais seulement quelques centaines de cas connus ont été répertoriés dans le monde.
Stéphanie Noël et Brian Haché, les parents du jeune Caleb, se sont rendu compte que quelque chose clochait dès son plus jeune âge.
«À 5-6 mois, il ne pouvait pas encore tenir sa tête droite. À son rendez-vous de six mois, on a demandé qu’on nous fasse une référence pour voir un spécialiste. À l’examen, ils ont remarqué que quelque chose n’allait pas. De là, on nous a donné une référence à une neurologue, qui a demandé de faire un test génétique. Elle ne savait pas exactement ce qu’avait Caleb, mais elle savait que c’était soit génétique ou neurologique», explique Stéphanie Noël.
Un premier examen a été fait à l’Hôpital pour enfants IWK à Halifax, mais plusieurs semaines se sont écoulées avant de recevoir les résultats. L’attente a été angoissante.
«C’est un test génétique assez dispendieux, donc il faut absolument avoir la permission d’un spécialiste pour y avoir accès. Ça prend environ deux mois pour avoir des résultats. Caleb a eu son diagnostic quand il avait 1 an. On a été un peu chanceux dans notre malchance, car nous n’aurions pu ne jamais avoir de réponse et on n’aurait jamais vraiment su de quoi souffre Caleb», ajoute-t-elle.
Au quotidien, la maladie affecte Caleb dans tous les aspects de la vie. Il ne peut s’asseoir, ni marcher, ni manger sans assistance. Il éprouve des troubles de sommeil grave et des problèmes digestifs. Les symptômes sont accompagnés d’une déficience intellectuelle.
«Ce n’est pas dangereux pour sa vie, mais c’est un lourd handicap.»
Pour l’amour de Caleb
L’extrême rareté de la maladie oblige Caleb et ses parents de voyager à Philadelphie, aux États-Unis où le Children’s Hospital of Philadelphia est l’un des rares établissements médicaux en Amérique du Nord à offrir des traitements.
À compter du 30 mai, ils auront à se déplacer à Philadelphie à plusieurs reprises pour y recevoir le traitement Triac, un médicament qui peut aider le développement des capacités psychomotrices et améliorer la qualité de vie à Caleb.
«Lors des 3 à 5 premiers mois, il faudra y aller aux deux semaines afin de trouver la bonne dose. On nous a donné la possibilité de rester là-bas, mais avec nos autres enfants ici, le travail et ainsi de suite… On ne peut pas se le permettre.»
Bien que Caleb va recevoir les médicaments nécessaires sans frais durant les deux ans qu’il sera traité aux États-Unis, par la suite, les coûts seront de 1500$ à 1800$ par mois. Il devra prendre ce médicament une fois par mois pour le reste de sa vie.
«De ce côté, on aura probablement une lutte à mener avec le gouvernement pour demander que les soins soient couverts. C’est le seul cas au Nouveau-Brunswick. Il y en a un autre à Terre-Neuve et quelques-uns au Québec, en Ontario ainsi qu’en Colombie-Britannique. On aimerait avoir le soutien du gouvernement.»
Pour l’aider à couvrir les nombreuses dépenses à venir, la famille a lancé une campagne Go Fund Me sous le nom «Pour l’amour de Caleb».
La maladie est incurable, mais les parents de Caleb soutiennent que les traitements lui donneront la stabilité nécessaire pour l’aider dans son développement.
«Ce n’est pas un médicament miracle, mais ça va énormément aider. Ça va apporter du soutien à la thérapie. On progresse, mais à petits pas. Avec ce médicament, on devrait voir des progrès sous différentes facettes, qu’elles soient physiques, psychologiques ou langagières.»
