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Vivre, à tout prix

L’Acadie Nouvelle vous présente un dossier portant sur la décision de plus en plus répandue de patients acadiens d’aller faire traiter un cancer jugé incurable par le Dr Thomas Vogl, de l’Hôpital universitaire Goethe à Francfort, en Allemagne. Des patients parviennent à prolonger leur vie, sauf que le prix à payer – autant financièrement que médicalement – est énorme. Mais on dit que la vie n’a pas de prix…

Vivre, c’est tout ce que demande Denise Doiron

Vivre. Juste vivre. C’est tout ce que demande Denise Doiron. Elle croit que ce n’est pas trop demander, non? Et cela n’a pas de prix.

Diagnostiquée en novembre 2017 d’un cancer du poumon à petites cellules avec une métastase au cerveau et une autre surrénale, cette ardente travailleuse de Haut-Sheila n’en avait plus que pour de trois à cinq mois, selon les oncologues. Ils étaient déjà prêts à lancer la serviette dans son cas et à la placer en soins palliatifs.

Malgré la dévastation liée à cette mauvaise nouvelle, Denise n’allait pas baisser les bras sans se battre.

Elle a entendu parler d’un traitement quasiment miraculeux qui se donnait en Allemagne et administré par un certain Dr Thomas Vogl.

«J’ai parlé à un de ses patients, Luc Ferguson. On lui donnait de trois à cinq mois, comme moi, et il en était rendu à cinq ans. Une de mes filles a pris les renseignements. On n’avait rien à perdre. Ma petite-fille venait au monde en avril et ma plus vieille des petites-filles graduait en juin. Je voulais les voir», raconte calmement la femme âgée de 59 ans.

Rien à perdre, certes. Mais il fallait trouver 18 000$ pour défrayer le coût d’un séjour de traitements en sol germanique.

«J’ai terminé mon traitement à Caraquet le 8 décembre. On a envoyé notre dossier au Dr Vogl. Il l’a lu et il nous a répondu. On avait un rendez-vous avec lui le 18 décembre! Je n’avais même pas cinq cennes dans ma poche», raconte Mme Doiron.

Grâce à de nombreux dons et l’aide financière de sa famille, la patiente va prendre l’avion à Montréal – non sans heurter deux orignaux en cours de route, dit-elle en riant – et 10 heures plus tard, elle atterrit en Allemagne.

La première rencontre avec le Dr Vogl a été frappante.

«Il m’a dit “I’m not God”, il m’a dit que j’avais un cancer terroriste, mais qu’il pouvait rallonger mon espérance de vie. J’ai tout de suite eu confiance en lui», poursuit-elle.

Dès le premier traitement de chimio-embolisation, la masse dans son poumon a régressé de 25%. Cependant, le médecin annonce à Mme Doiron qu’elle devra revenir à deux autres reprises en Europe.

“I kill the terrorist”

Pendant les semaines qui sont suivies, sa famille organise des activités de sociofinancement dans la communauté et parvient à trouver les sommes nécessaires pour les deux autres périples.

«Après la troisième fois, il m’a dit “I kill the terrorist”. Je n’oublierai jamais ce moment. Le coeur me pompait à 100 milles à l’heure», s’est-elle réjouie.

Mais attention. Deux nodules sont réapparus dans les examens en janvier 2019. Un mois plus tard, elle retournait donc en Allemagne pour un quatrième traitement qui allait durer trois semaines. Heureusement, elle a pu héberger chez un ami en Belgique, mais il fallait quand même cinq heures trente de route pour se rendre au centre hospitalier universitaire de Francfort.

En septembre, une autre mauvaise nouvelle: le cancer au poumon a doublé de superficie. Mais Denise Doiron n’a plus assez d’argent pour se rendre pour une cinquième fois en Allemagne et obtenir un sursis additionnel.

Il lui manque 6000$.

Elle fait donc une demande de financement à l’Assurance-maladie du Nouveau-Brunswick, qui lui répond qu’il lui faut d’abord une lettre de recommandation d’un oncologue ou d’un spécialiste. Mais son oncologue refuse sous prétexte que les traitements en Allemagne sont donnés par un «charlatan», nous raconte Mme Doiron, craintive de devoir une fois de plus se battre financièrement pour obtenir un peu de temps de vie additionnel.

«Les gens vont se tanner de donner pour moi et je n’ai plus la force de leur demander encore quelque chose. Il faut que j’aille en Allemagne le plus tôt possible. Je veux vivre, je veux voir grandir mes petits-enfants. J’en suis à mes derniers recours et je ne baisserai pas les bras. Jamais, jamais, jamais!»

«Il ne faut pas perdre espoir. Je veux juste vivre. Juste vivre. Est-ce trop demander?»

Gagner des mois et des années

Joanne Ferguson se prépare à passer un premier Noël sans son conjoint Luc. Ce sera très éprouvant, personne n’en doute. Mais elle peut se consoler d’une certaine façon. Elle en a vécu quatre de plus que prévu.

Quatre belles années où son homme a pu aller à la chasse, aller voir un match du Canadien de Montréal et faire tout ce qu’il aimait. Quatre années de boni, gracieuseté, dit-elle, des traitements du Dr Thomas Vogl, en Allemagne.

Quand le diagnostic de cancer du poumon est tombé en décembre 2014, l’homme alors âgé de 42 ans de Tracadie a vu son monde s’effondrer.

Mais un ange – Monica Gosselin – est passé par là.

La technicienne en pharmacie a vu un reportage d’une Québécoise qui a pu prolonger sa vie en raison de sa décision d’aller se faire soigner à Francfort, auprès du Dr Vogl. Elle a alors fait des pieds et des mains pour trouver l’information et obtenir un rendez-vous avec le radiologiste allemand.

«Qu’est-ce qui nous a motivés? C’était une question de vie ou de mort! Luc avait cette épée de Damoclès sur sa tête. Soit on allait là ou soit il se retrouvait six pieds sous la pelouse. Il n’était pas question de ne pas essayer», indique Monica.

Tant qu’il y avait un espoir, l’argent n’était plus qu’un détail, enchaîne Joanne. Des collectes de fonds ont été nécessaires. Il a fallu remplir les cartes de crédit. Mais cela en a valu la peine, car dès le premier traitement de décembre 2015, son cancer avait régressé de beaucoup, affirme-t-elle.

Le patient a reçu quatre traitements en cinq mois en Europe. Cela a coûté au total plus de 60 000$.

«Grâce à cela, il a eu une belle qualité de vie pendant quatre autres années avec nous. Oui, nous avons eu des doutes en raison des frais, mais c’est l’Allemagne qui l’a sauvé, alors que tout était contre lui ici», est convaincue sa conjointe.

Monica enchaîne qu’il n’y avait aucune certitude au départ et que le Dr Vogl avait bien dit que son traitement prolongeait la vie de Luc, pas de le guérir. La suite leur a donné raison.

«Nous avons risqué et nous avons gagné. Nous n’avons aucun regret et si c’était à refaire, on le referait. Il n’y a pas de prix pour garder un être humain en vie. Nous n’avions rien à perdre d’essayer. Soit nous avions des mois de plus avec lui ou soit c’était la mort. Qu’auriez-vous choisi?»

Finalement, Luc a quitté ce monde en janvier 2019 des complications liées à de sévères AVC. À 47 ans. Mais près de cinq de plus que prévu.

«Tu ne peux pas mettre un prix à la vie»

Gaston Robichaud a pêché le homard pendant 21 ans à Val-Comeau. À 51 ans, tout semblait beau pour lui, sa conjointe Carmelita et leurs trois enfants…

C’est à ce moment que l’histoire d’horreur a commencé.

En août 2018, il apprend qu’il souffre d’un cancer pancréatique et qu’il n’en a que pour quelques semaines, peut-être un mois tout au plus, à vivre.

C’est en entendant parler du cas de Luc Ferguson que les Robichaud décident de tenter leur chance en Allemagne. Après tout, ils n’avaient plus rien à perdre.

Quatre périples en Allemagne à 18 000$ chacun, six traitements de chimio-embolisation, un de thermoablation et un dernier à titre préventif.

«Tu ne peux pas mettre un prix à la vie ni à l’espoir. Nous avons fait ce qu’il y avait à faire avec l’espoir. Dr Vogl nous a donné des jours et des mois de plus. Je lui en serai éternellement reconnaissant. Si on avait pu y aller plus tôt, peut-être on parlerait d’années. Gaston avait une date d’expiration. Sans l’Allemagne, elle serait arrivée plus tôt», explique Carmelita.

«Nous sommes entrés dans la salle en Allemagne en pensant que c’était fini, nous en sommes sortis avec l’espoir. Dr Vogl avait tué le terroriste dans Gaston. Il n’est pas un charlatan. Un charlatan, c’est quelqu’un qui passe par les maisons avec une petite fiole de mélasse et de miel. Il n’est pas un commerçant de l’espoir, mais il donne de l’espoir», poursuit-elle.

Gaston est finalement décédé en mai.

Un échec? Non, assure la veuve.

«Dr Vogl nous a dit qu’il n’allait pas le guérir, mais prolonger sa vie. Nous avons compris que c’était un risque. Si c’était cinq ans, ce serait cinq ans de boni. On savait que le cancer pouvait revenir demain matin. Finalement, on a pu gagner neuf mois. Ça valait la peine. J’y retournerais demain matin», prévient-elle.

Des adeptes et des détracteurs

Les intervenants rencontrés dans le cadre de cette enquête n’ont pas voulu critiquer le système de santé actuel au Nouveau-Brunswick. Ils sont persuadés que la province compte sur d’excellents médecins. Cependant, ils se demandent bien pourquoi l’option allemande ne semble pas faire partie des intérêts supérieurs des oncologues et des spécialistes quand il est question de guérir leurs patients.

Que ce soit Denise Doiron aux prises avec son cancer du poumon, Luc Ferguson avec son cancer pancréatique ou encore Gaston Robichaud, ils étaient tous réticents à parler de leurs intentions outre-mer à leurs médecins traitants.

Pourquoi?

«Je parle aujourd’hui parce que je veux faire bouger les choses, explique Denise Doiron, qui est en attente d’un nouveau traitement en Allemagne. Je veux que les gens se réveillent. Qu’on ne m’enlève pas l’espoir d’aller ailleurs.»

Cet espoir réside en une signature d’un oncologue ou d’un spécialiste au bas d’une lettre confirmant sa condition. Cela lui permettrait de demander à l’assurance-maladie du Nouveau-Brunswick de payer une partie de la facture.

Mais cette signature tarde…

Carmelita Robichaud regrette que le médecin traitant de son conjoint n’ait pas procédé à l’opération à Moncton qui lui aurait permis de gagner quelques années de vie, puisque la chimiothérapie traditionnelle n’avait aucun effet sur la tumeur maligne, selon les résultats.

«On leur fait totalement confiance parce que nous tombons dans l’inconnu et qu’il y a urgence. La chimio n’a pas fonctionné, mais on a continué parce qu’on n’avait pas le choix. Nous sommes des cobayes pour les oncologues. Ce n’est pas la faute de personne, car c’est le système qui est comme ça. Sauf que c’est inhumain de vivre ça. On aurait apprécié plus de collaboration sans égard à l’argent. Pourquoi faire attendre des patients ici quand ils peuvent avoir de l’espoir ailleurs? Pourquoi nous met-on des bâtons dans les roues?», réfléchit-elle.

«Luc ne voulait pas le dire à l’oncologue qu’il avait été traité en Allemagne. On ne l’a pas senti très ouvert lorsqu’on abordait cette possibilité. On avait peur qu’il ne veuille plus le traiter ici. Quand il est revenu et que son cancer était endormi, nous lui avons dit que c’était grâce à l’Allemagne. L’oncologue nous a répondu que c’était 80% grâce à l’Allemagne et 20% grâce à la chimio ici. Mais en réalité, un n’empiète pas sur l’autre. Combien de cas ça va prendre pour les convaincre que ça fonctionne?», soutient Monica Gosselin.

Joint par messagerie à Francfort, Dr Vogl a admis recevoir de plus en plus de patients francophones canadiens à ses installations à l’Hôpital universitaire Goethe.

«Nous sommes spécialisés dans le traitement des cancers métastatiques avancés. Bien entendu, notre option n’est disponible que pour une quantité limitée de patients. Notre but principal est de prolonger leur vie dans de bonnes conditions», a-t-il tenu à préciser.

Loin de faire l’unanimité

Sauveur? Charlatan? Commerçant de l’espoir? Toujours est-il que les méthodes utilisées par Dr Thomas Vogl sont loin de faire l’unanimité.

De 300 à 500 Canadiens auraient recours à ses services chaque année afin de prolonger leur espérance de vie face à un cancer incurable.

«Nous sommes des spécialistes de la radiologie et de l’oncologie interventionnelles. Nous utilisons des traitements qui attaquent directement la tumeur dans l’espoir de la détruire», écrit-il sur son site Internet.

Qualifiant son processus «moins brutal» que la chimiothérapie conventionnelle, Dr Vogl utilise la chimio-embolisation et la thermoablation au laser. Cela vise principalement les cancers pancréatiques et les métastases pulmonaires.

Dans le premier cas, il s’agit d’insérer un médicament à travers un cathéter dans l’artère qui alimente la tumeur, dans l’espoir de ralentir sa progression.

Il est important de noter que son traitement est essentiellement palliatif, à savoir qu’il peut ajouter du temps de qualité chez le patient malgré la maladie, et non curatif.

Sa technique ajoute des adeptes, mais a aussi ses détracteurs féroces.

Le journal a demandé l’avis du Collège des médecins et chirurgiens du Nouveau-Brunswick sur cette question. Voici ce que le registraire Dr Ed Schollenberg nous a répondu.

«Les patients sont libres d’accéder aux traitements qu’ils souhaitent. Cela ne signifie pas pour autant qu’ils seront couverts par l’assurance-maladie. Sans soutien scientifique, cela (ces traitements) ne serait pas acceptable ici», a-t-il indiqué par échanges de courriels.

Nous avons aussi sollicité un commentaire de la part du ministère de la Santé du N.-B. à ce sujet, sans réponse.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux ne recommande pas la chimio-embolisation.

Le ministère de la Santé du Québec a également demandé aux personnes intéressées de faire preuve de prudence, puisque rien ne prouve encore que ça fonctionne réellement.

D’ailleurs, l’ancien ministre québécois de la Santé, Dr Gaétan Barrette, a qualifié cette procédure de «commerce de l’espoir», en faisant référence au coût majeur de chacun des traitements, soit de 15 000$ à 20 000$.

Devant ces critiques, Dr Vogl trouve dommage qu’on lui impute des intentions autres que d’accorder du temps de qualité supplémentaire à ses patients.

«Nous sommes un hôpital universitaire et nous n’avons aucun intérêt financier. Nous avons publié de nombreux articles sur nos traitements et notre enseignement académique. Si l’on étudie davantage les dossiers de nos patients, environ 10% sont admissibles à nos soins et plusieurs sont référés ici par nos collègues canadiens. Nous avons tous un but commun, qui est d’offrir le meilleur traitement à chacun de nos patients. Ça s’appelle la médecine personnalisée.»

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